Síðustu sjúklingarnir á holdsveikideildinni: „Mikið áfall að vera komin með þennan stimpil“

Margrét og Jósefína – Önnur sögð ranglega greind – Gerði við föt fyrir spítalann

Gaf Hallgrímskirkju muni af holdsveikradeildinni.
Jósefína Guðmundsdóttir Gaf Hallgrímskirkju muni af holdsveikradeildinni.

Holdsveiki er sjúkdómur sem fæstir Íslendingar kannast við í dag nema úr bíómyndum og sögubókum. Sjúkdómurinn hefur fylgt mannkyninu í árþúsund en í dag finnst hann einungis í þróunarríkjum. Holdsveiki var útbreidd á Íslandi um aldir og vegna útlitslýta sjúkdómsins fylgdi honum mikil skömm og sjúklingarnir lifðu yfirleitt í einangrun við bágar aðstæður. Líkt og annars staðar á Vesturlöndum tókst að uppræta holdsveiki á Íslandi með einangrun og lyfjagjöf á 20. öldinni. Síðustu tveir sjúklingarnir, Margrét og Jósefína, létust á áttunda áratugnum eftir langa vist á Kópavogshæli en grunur leikur á því að önnur þeirra hafi verið ranglega greind.

Fylgdi Íslendingum sjö aldir

Í fornri siðmenningu Egyptalands, Grikklands, Kína og Indlands var holdsveiki vel þekkt en sjúkdómurinn barst til Íslands á þrettándu öld. Þetta er bakteríusýking, skyld berklum, sem heitir upp á latínu Mycobacterium leprae og ræðst á taugafrumur í húð, andliti, útlimum og fleiri stöðum. Í raun eru þetta tveir sjúkdómar; líkþrái og limafallssýki en seinni gerðin lýsir sér í dofa eða lömun. Holdsveiki er hægsmitandi og helst því yfirleitt í fjölskyldum eða milli fólks sem er í mikilli návist við hvert annað.

Útbreiðsla holdsveikinnar var hæg á Íslandi til að byrja með en á sautjándu öld var veikin orðin að slíkum faraldri að aðgerða þótti þörf. Hræðslan og trúaróttinn við smitaða var gríðarlegur. Um miðja öldina voru settir á laggirnar fjórir holdsveikraspítalar, hver í sínum fjórðungi, en þeir voru ekki spítalar í nútímaskilningi þess orðs. Fólk fékk þar ekki lækningu heldur bjó nokkurs konar klausturlífi og við mikinn skort.

Morgunblaðið, desember 1984.
Íslenskir holdsveikisjúklingar Morgunblaðið, desember 1984.

Um miðja nítjándu öldina voru spítalarnir aflagðir en þá voru holdsveikir á þriðja hundrað í landinu. Undir lok aldarinnar gaf danska Oddfellow-reglan Íslendingum holdsveikraspítala sem vígður var í Laugarnesi árið 1898. Var þetta stærsta timburhús landsins með sextíu sjúkrarúmum. Sjúkum fækkaði hratt næstu árin, í hundrað laust eftir aldamótin og niður í tuttugu árið 1940. Við hernámið tók breski herinn húsið yfir og brann það þremur árum síðar. Sjúklingarnir voru færðir yfir í Kópavogshælið þar sem fyrir voru berklasjúklingar. Seinna voru þroskaskertir og fatlaðir fluttir þar inn. Holdsveikum fækkaði stöðugt uns tvær konur voru þar eftir á áttunda áratugnum.

Röng greining

Kristjana Sigurðardóttir þroskaþjálfi hóf störf á Kópavogshæli árið 1960 og vann þar um langa hríð. Hún þekkti Margréti og Jósefínu. „Þær töluðu ekki mikið um sitt líf. Okkur stelpunum fannst vera mikill leyndarhjúpur yfir þeim af því að þær voru þarna í einangrun. Jafnvel að þær væru búnar yfirnáttúrulegum kröftum vegna örlaga sinna.“ Þær höfðu verið teknar frá fjölskyldum sínum og voru komnar á háan aldur.

Margrét þótti fáskiptin og bitur og hélt sér meira til hlés en Jósefína. Hún var fædd árið 1897 og kom inn á hælið árið 1952. Jósefína var Guðmundsdóttir, fædd árið 1892 og alin upp á Snæfellsnesi. Hún flutti ung til Reykjavíkur þar sem hún starfaði sem þvotta- og saumakona þar til hún kom inn á hælið árið 1957, síðust Íslendinga. Henni þótti góð tilbreyting að fá heimsóknir frá stúlkunum og spáði fyrir þær í bolla.

Grímur Magnússon taugalæknir annaðist konurnar síðustu árin. Í Morgunblaðinu árið 1984 segir hann: „Starf mitt var aðallega fólgið í því að sinna sjúklingunum manneskjulega. Holdsveikin var búin að vinna sitt á þeim og mitt hlutverk var því að sinna líkamlegum kvillum þeirra […] Þær voru ekki smitberar og á þeim sáust engin veruleg örkuml svo óvanur maður hefði ekki tekið eftir neinu óeðlilegu.“ Á þessum tíma voru til svokölluð súlfalyf sem gáfust ágætlega en konurnar neituðu að taka þau.

Óvíst er hvort þær hafi báðar verið með sjúkdóminn. Edda Björg Kristmundsdóttir, barnabarn Jósefínu, segir: „Hún var ranglega greind og var vissulega tekin úr umferð. Hún reyndist ekki vera með þennan sjúkdóm en það var mikið áfall að vera komin með þennan stimpil.“ Hún segist þó ekki vita hvert mein Jósefínu var og þetta hafi ekki verið mikið rætt í sín eyru.

Vísir, desember 1977.
Kópavogshæli Vísir, desember 1977.

Allt sótthreinsað

Á áttunda áratugnum voru Jósefína og Margrét orðnar heimilisfastar á Kópavogshæli og þrátt fyrir að vera í nokkurs konar fangelsisvist er óvíst hvort þær hefðu viljað og getað farið eitthvert annað. Báðar áttu þær fjölskyldur og fengu heimsóknir. Jósefína fór einnig í bæjarferðir af spítalanum. Edda ólst upp í öðrum landshluta en man eftir að hafa heimsótt ömmu sína á Kópavogshælið: „Hún lifði alveg sínu lífi. Ég vissi ekkert af þessu fyrr en hún var látin.“ Jósefína sat ekki iðjulaus á Kópavogshæli. Hún nýtti reynslu sína sem saumakona og gerði við föt fyrir vistmenn. Starfsfólkið sótti fötin til hennar og setti í sérstaka kistu og þar voru þau sótthreinsuð.

Þó að talið væri að Jósefína væri ekki smitandi á þessum tíma var enn mikil hræðsla hjá stjórnendum. Kristjana segir: „Við vorum náttúrulega svo ungar og hræddumst ekki neitt en við virtum þessar reglur um sóttvarnir.“ Umgangur um holdsveikradeildina átti ekki að vera mikill og Margrét og Jósefína fengu ávallt matinn sinn sendan.

„Ég vissi ekkert af þessu fyrr en hún var látin“

Það fór ágætlega um þær á spítalanum og þær höfðu hvor sína stofuna. Orgel var á staðnum og þar voru haldnar messur. Margrét lést árið 1974 sem mögulega síðasti holdsveikisjúklingur Íslandssögunnar. Þá var Jósefína orðin ein á deildinni en hún flutti skömmu síðar á öldrunardeild Landspítalans við Hátún þar sem hún lést árið 1979. Áður en hún yfirgaf Kópavogshæli gaf hún Hallgrímskirkju messuklæði, altarisdúka, silfurstaup og fleiri gripi sem höfðu verið eign sjúklinganna á holdsveikradeildinni. Hallgrímskirkja er einmitt nefnd eftir Hallgrími Péturssyni, höfundi Passíusálmanna, sem lést af holdsveiki árið 1674.

Athugasemdir

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.