Ragnheiður fordæmir mismunum og fordóma innan heilbrigðiskerfisins: „Dæmd ímyndunarveik, kvíðin og þunglynd“

Var greind með sjaldgæfa tegund af æxli

„Ég var meðhöndluð allan tímann eins og ég væri líklega með krabbamein. Í sex vikur var ég bara í raun látin halda að ég væri með krabbamein,“

segir Ragnheiður K. Jóhannesd Thoroddsen í samtali við DV.

Ragnheiður greindist fyrir sex vikum með æxli í ristli þar sem henni var gert grein fyrir því að líklega væri um sjaldgæfa tegund af krabbameini að ræða og eina leiðin væri að stytta ristilinn og taka æxlið.

„Þó það hafi vissulega verið áfall að fá þessar fréttir þá komu þær mér í raun ekki á óvart því þó að ég hafi glímt við ristilvandamál frá því að ég var unglingur þá höfðu þau versnað ár frá ári. Síðastliðin tvö ár höfðu ristilvandamálin verið verri en nokkurn tímann fyrr og þeim fylgdi langur listi af einkennum. Þar á meðal höfðu uppköst bæst við.“

Ragnheiður var virkilega ánægð með alla þá þjónustu sem hún fékk hjá heilbrigðiskerfinu í kjölfarið á greiningunni og meðal þess sem hún var virkilega ánægð með var allur undirbúningur, fræðslufundir og allt teymið í kringum hana.

Þann þriðja október fór Ragnheiður svo í aðgerðina vel undirbúin og í andlegri ró.

„Ég lagðist á skurðarborðið og fólkið streymdi inn. Ég taldi um átta manns og þá voru skurðlæknarnir tveir ekki komnir. Skrítin tilfinning að hafa allt þetta fólk á fullum launum við að sinna mér. Þar sem ég lá og horfði upp í skurðstofulampana og sá og heyrði allt umstangið í kringum mig brutust fram tár. Þakklætistár yfir því að fá svona góða meðferð og að ég væri að fá lausn á alvarlegum og erfiðum líkamlegum verkjum og og sjúkdómi sem hefur hrjáð mig svo lengi.“

Eftir aðgerð var vel hugsað um Ragnheiði og síðastliðinn föstudag fékk hún svo að fara heim.

Það sem lá þó þungt yfir brjósti Ragnheiðar var hugsunin um það hvort æxlið sem hún greindist með hafi í raun verið Endómetríósa en ekki krabbamein.

Ragnheiður greindist með Endómetríósu eftir 27 ára baráttu við sjúkdóminn og er alveg sannfærð um það að hún væri ekki í þessari stöðu sem hún er í dag ef hún hefði bara verið greind fyrr.

„Ég er í dag öryrki, búið að taka úr mér nokkur líffæri. Ég er alveg sannfærð um það að ég væri ekki í þessari stöðu í dag ef ég hefði fengið betri þjónustu fyrir þrjátíu árum.“

Ragnheiður hafði því lesið sig mikið til um sjúkdóminn og var hún alveg 90% viss um það að æxlið væri Endómetríósa.

„Þetta leit út fyrir að vera sjaldgæf tegund af krabbameini en ég spurði meltingalæknirinn hvort það væri möguleiki að þetta væri Endómetríósa en hann sagði bara þvert nei, það væri ekki nokkur möguleiki. Hann hefði aldrei séð svona í Endó konu. En ég talaði svo við Endó sérfræðinginn minn og hún sagði að það væri alveg möguleiki.“

Endómetríósa er krónískur, sársaukafullur sjúkdómur sem orsakast af því að frumur úr innra lagi legsins finnast á öðrum stöðum í kviðarholinu. Endómetríósa getur borað sig í gegnum ristil vegginn og orðið að æxli. Á tímabili var Endómetríósan að loka ristlinum á Ragnheiði.

„Í dag hringdi svo ristilskurðlæknirinn í mig og tilkynnti mér niðurstöðuna úr ræktun. Æxlið reyndist vera Endómetríósa og þó að ég telji mig hafa tæklað óvissuna síðastliðnar vikur nokkuð vel, haldið ró minni og náð að njóta hvers dags þá var niðurstaðan mikill léttir. Gífurlegur. Endómetríósa er vissulega erfiður og grimmur sjúkdómur eins og ég hef fengið að kenna á en ég er samt laus við geisla- og/eða lyfjameðferð sem er mikill léttir. Endó hagar sér reyndar að mörgu leyti eins og krabbamein en er ekki illkynja í þeirri merkingu sem krabbamein er.“

En það sem Ragnheiði er mjög hugleikið eftir allt ferlið er af hverju það stendur á því að hún sem er með sjúkdóm sem er algengari en sykursýki og um 10% kvenna þjást af hafi þurft að berjast fyrir því að fá þá heilbrigðisþjónustu sem hún á rétt á samkvæmt lögum.

„Þá má ég vera fyrirlitin af heilbrigðisstarfsfólki, vinnuveitendum og samstarfsfólki. Vera tortryggð af fólki í kringum mig af því veikindin sjást ekki á mér, dæmd ímyndunarveik, kvíðin og þunglynd. Má þurfa þjást í tæpa þrjá áratugi með tilheyrandi afleiðingum og tekjutapi fyrir mig og þjóðarbúið. En ef ég er MÖGULEGA með krabbamein þá fæ ég fyrsta flokks aðhlynningu og þjónustu. Fyrsta flokks teymi sérfræðinga og allan heimsins stuðning og skilning.“

Ragnheiður er ekki búin að ræða við lækni til að fá útskýringu á þessu en hún segir að rannsóknir sýna að konur fá ekki jafn góða þjónustu og karlmenn.

„Sem sagt konur sem koma inn á bráðamóttöku með kviðverki þurfa að bíða töluvert lengur og fá lakari þjónustu heldur en kallar sem koma inn á bráðamóttöku með kviðverki. Þetta á almennt við í heiminum ekki bara hér á Íslandi.“

Miklir fordómar og brottrekstur úr starfi

„Ég var rekin úr vinnunni þegar ég var búin að vera í þrjá mánuði í veikindaleyfi. Eftir níu ára starf og það var bara út af þessu. Það var fólk að vinna með mér á svipuðum tíma sem ar búið að vera í hjartaaðgerð og krabbameinsferli og það var búið að vera í miklu lengra veikindaleyfi en þei var ekki sagt upp. Fékk bara allan tímann í heiminum til þess að jafna sig.“

Á síðasta ári var Ragnheiði vísað út frá meltingarsérfræðingi sem sagði hana þjást af iðrabólgu og hann gæti ekkert gert fyrir hana. Hún hafði farið í ristilspeglun hjá öðrum meltingarlækni og þykkildi sést undir slímhúð en sá læknir þurfti að hætta störfum skyndilega og annar tók við.

„Hann sagði bara að ég væri með iðrabólgu og þegar ég sagði honum að þykkildið hefði sést á mynd agði hann bara nei. Ég er ekkert viss um að ég hefði þurft að fara í svona stóra aðgerð ef þetta hefði verið greint fyrr. Ef hann hefði bara unnið vinnuna sína. Ef hann hefði ekki verið svona fordómafullur.“

Ragnheiður telur að þetta eigi ekki bara við um þennan sjúkdóm heldur alla ósýnilega sjúkdóma.

„Geðsjúkdóma þess vegna. Það er eins og læknar horfi á blóðprufur og myndir og ef ekkert kemur fram þá ertu ekki veikur. Þeir hlusta ekkert á einkennin. Ég var búin að ákveð að fara lengra með þetta ef þetta væri Endó. Ef þetta bjargar einni konu þá er það þess virði.“

Athugasemdir

Athugasemdir eru á ábyrgð þeirra sem þær skrá. DV áskilur sér þó rétt til að eyða ummælum sem metin verða sem ærumeiðandi eða ósæmileg. Smelltu hér til að tilkynna óviðeigandi athugasemdir.